13일 연예매체 피플에 따르면, 에마는 지난 12일 뉴욕에서 열린 국제전두측엽치매협회(AFTD)의 ‘호프 라이징 베네피트(Hope Rising Benefit)’ 행사에 참석해 ‘에마 & 브루스 윌리스 기금(Emma & Bruce Willis Fund)’의 출범을 공식 발표했다. 이날 행사에서 엠마는 ‘수잔 & 시 뉴하우스 희망상’을 수상하며 이 같은 소식을 전했다.
엔터테인먼트 산업 재단(EIF) 내에 마련된 해당 기금은 전두측엽 치매(FTD)에 대한 대중의 인식을 높이고, 유망한 과학적 연구를 후원하며, 환자를 돌보는 간병인들에 대한 지원 체계를 강화하는 데 전념할 예정이다. 기금의 첫 번째 보조금은 FTD 연구 및 가족 지원 분야의 선두 기구인 AFTD에 전달된다.
에마는 수상 소감에서 “이 여정을 통해 치매 환자와 함께 살아가는 수많은 가족이 마주하는 가혹한 현실에 눈을 뜨게 됐다”며 “연구를 지원하는 것만큼이나 매일 무거운 짐을 짊어지는 간병인들을 돕는 일이 매우 중요하다고 믿는다”고 밝혔다. 이어 “브루스는 항상 관대함과 따뜻한 마음으로 앞장서 온 사람이기에, 이 기금이 다른 가족들을 돕는 모습을 보며 매우 자랑스러워할 것”이라고 덧붙였다.
윌리스는 지난 2022년 3월 실어증 진단을 받고 은퇴를 선언했으며, 이듬해인 2023년 2월 전두측엽 치매(FTD)라는 보다 구체적인 진단을 받았다. 전두측엽 치매는 뇌의 전두엽과 측엽 손상으로 인해 언어 장애, 성격 변화, 운동 능력 상실 등을 유발하는 퇴행성 질환이다. 앞서 에마는 “뇌 연구에 도움이 되기 위해 남편의 사후 그의 뇌를 기증하겠다”고 밝힌 바 있다.
에마는 자신의 간병 경험과 전문가들의 조언을 담은 저서 ‘예상치 못한 여정(The Unexpected Journey)’을 출간하는 등 치매 환자 가족들을 위한 로드맵을 제시해 왔다. 그녀는 “초기에는 고립감을 느꼈지만, 이 문제를 공론화하는 것이 빠른 진단과 임상 시험 참여에 도움이 된다는 것을 깨달았다”며 “내가 이 힘든 시간을 견딜 수 있는 유일한 방법은 다른 누군가가 덜 외롭도록 돕는 것 뿐”이라고 강조했다.
윌리스는 실어증에 따른 인지 능력 저하로 2022년 배우 활동을 중단했다. 이후 전두측두엽치매 진단 사실이 공개됐다. 1980년대부터 활동을 시작한 윌리스는 ‘다이하드’ 시리즈 외에 TV 시리즈 ‘블루문 특급’, 영화 ‘펄프 픽션’, ‘제 5원소’, ‘아마겟돈’ 등의 작품을 통해 오랫동안 톱스타로 군림했다.
